Si svolgerà a Benevento, presso il Seminario Arcivescovile, oggi e domani, il convegno nazionale della Società Italiana delle Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) che si occupa della patologia genetica dell’età evolutiva, soprattutto associata a disabilità complessa. Uno degli obiettivi della società è quello di definire un modello assistenziale per i bambini con patologia congenita associata a disabilità e di gestire, in collaborazione con altre società pediatriche, la cosiddetta “pediatria della disabilità”.
Nell’appuntamento, che nasce sotto l’egida del reparto di Genetica Medica del “Rummo”, diretto dal dott. Gioacchino Scarano, si confronteranno esperti provenienti da tutta Italia; si parlerà non solo di malattie rare e dei risvolti comunicativi e pediatrici, ma anche di alcuni casi clinici e, soprattutto, del sostengo psicologico che deve essere offerto ai bambini colpiti da sindromi infrequenti e dalle loro famiglie.
Da segnalare l’intervento sul ruolo che svolge la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo che comprende un centinaio di diverse associazioni.